Developmental Function of Families with Autism Spectrum Disorder children compared with families with healthy children

Document Type : Research Paper

Authors

Abstract

Introduction: Having a child with ASD evidently is overwhelming experience for parents and families. Often, pervasive and severe disabilities of children with ASD are associated with a plethora of difficulties in caregivers. Determination of developmental abilities of autistic children’s families, and comparison of their strengths and weaknesses with developmental abilities of normal children's families, was the purpose of this study.
Materials and Methods: The method of this study was survey and studied 67 of mothers. By available sampling method, 32 mothers of ASD children from teaching centers for autistic children in Mashhad, and 35 mothers of normal children from the city's kindergartens were selected. They were evaluated by Developmental Functioning Family Assessment Questionnaire (DFFAQ), which was made by researcher, and the obtained data were analyzed by using multi-way analysis of variance.
Results: In all dimensions, the mean of scores for developmental functioning families with autistic children as lower than the mean of scores for families with normal children. Also in dimensions of interest and engaging in human relationships, shared social problem solving, logical thinking and discipline, findings showed significant difference between developmental functioning of ASD children’s families and developmental functioning of normal children’s families.
Conclusion: It was concluded that the function of families of ASD children group was weak compared to the control group.

Keywords

Full Text

مقدمه

اختلال‌ طیف اوتیسم (ASD) گستره‌ای از اختلال‌های تحولی پیچیده است که با تأخیر یا مشکلاتی در توانایی‌های شناختی، اجتماعی، هیجانی، زبانی، حسی و حرکتی مشخص می‌شوند (1). این نقص‌ها در سال‌های اولیه‌ی رشد آشکار شده و زندگی فرد را در طول دوره‌ی حیاتش تحت‌تأثیر قرار می‌دهند. این ناتوانی‌های شناختی و رفتاری نه ‌فقط بر فرد مبتلا، بلکه بر مراقبین او، خانواده، معلمان و جامعه نیز اثر می‌گذارند (2). افزایش چشمگیر میزان شیوع این اختلال در سه دهه‌ی اخیر، سبب اجرای پژوهش‌های بسیاری در زمینه‌ی شناخت بهتر نشانه‌های زیستی و ژنتیکی مرتبط با علت‌شناسی و بروز ASD شده است. با این وجود، در زمینه‌ی رابطه‌ی متقابل نشانه‌های این بیماری و کارکرد خانواده، پژوهش‌ها نسبتاً محدود هستند. به عبارت دیگر، تاکنون مطالعات بسیاری به نارسایی‌های این کودکان اختصاص یافته‌اند، اما کمتر به ویژگی‌های محیط‌های مراقبتی آن‌ها پرداخته‌اند (3).

اختلال اوتیسم، اثراتی چندوجهی و فراگیر بر والدین کودکان مبتلا دارد (1). از نظر وُلکمار و پائولز حدود ۸۵ % کودکان مبتلا به ASD به سبب محدودیت‌های شناختی یا انطباقی، توانایی محدودی برای زندگی مستقل دارند و این مسأله موجب شده است که والدین در طول دوره‌ی زندگی‌ خود زمان بسیاری را به رفع نیازهای فرزندشان اختصاص دهند(4). مطالعه‌ی طولی سلتزر درباره‌ی والدین کودکان با ناتوانی‌های رشدی نشان داده است که بیش از ۵۰ % والدین این کودکان در سن ۵۰ سالگی و بالاتر هنوز از فرزند خود مراقبت می‌کنند (5). استرس پایداری که داشتن فرزند اوتیستیک بر والدین تحمیل می‌کند، ممکن است ادراک مراقبان را از فرزند پروری تغییر دهد و خوش‌بینی آن‌ها را به آینده‌ی خود‌ و نیز آینده‌ی فرزندشان بکاهد. اختلال‌های شناختی کودک، مشکلات رفتاری، خلق‌وخوی تحریک‌پذیر، بیش فعالی، لجبازی، مشکلات تغذیه‌ای، ناتوانی در مراقبت از خود، کارکرد انطباقی پایین، نقایص زبانی، ناتوانی در یادگیری، تحمیل محدودیت‌ها بر زندگی خانوادگی، جداشدن از دوستان و خانواده و نیز نیاز به مراقبت در سراسر عمر، سبب افزایش استرس والدین کودکان اوتیستیک می‌شود (6-12).

براساس پژوهش‌های ماگنو ، مادران کودکان مبتلا به ASD نسبت به مادران کودکان عقب‌مانده‌ی ذهنیِ (ID) بدون اوتیسم، مادران کودکان فلج مغزی و مادران کودکان عادی، سطوح بالاتری از اضطراب کلی را تجربه می‌کنند و کیفیت زندگی پایین‌تری دارند(13). با حضور کودکی دشوار در خانواده، میزان استرس درون خانواده، بسیار افزایش می‌یابد و فراتر از مراقبان، کل سیستم خانواده را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. والدین این‌کودکان، خود را غرق‌‌ در مشکلات فرزندشان حس ‌کرده و تنش‌های‌ زناشویی بسیاری را تجربه ‌می‌کنند (3). با توجه به پژوهش گائو، سطوح پایین ابراز عواطف مثبت والدین کودکان مبتلا به اوتیسم ـ در مقایسه با والدین کودکان عادی ـ سبب کاهش رضایت‌مندی آن‌ها از زناشویی می‌شود (9). برمبنای ادبیات تحقیق، خانواده‌ی کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به خانواده‌های کودکان مبتلا به ADD یا ADHD و کودکان سالم، به‌طور کلی از کیفیت زندگی پایین‌تری برخوردارند (8، 10، 15).

از منظرکلی نه‌فقط اختلال اوتیسم بر بهداشت روانی خانواده اثر می‌گذارد، بلکه تعارضات خانوادگی نیز میزان بروز نشانه‌های اوتیسم را پیش‌بینی می‌کنند. بیکر در سال [T1] 2011 دریافت که قابلیت انطباق خانواده با بیماری فرزندشان، بر مشکلات رفتاری این کودکان اثر می‌گذارد. همچنین اشاره کرد که «کودکان مبتلا به اوتیسم ... به احتمال زیاد، علاوه بر تأثیری که بر خانواده می‌گذارند، به محیط خانواده نیز واکنش نشان می‌دهند»(15). بنابراین به وضوح می‌توان گفت که رابطه‌ی بین اختلال کودک و کارکرد خانواده رابطه‌ای دوسویه و متقابل است و به‌جای پرداختن به کودکی با نیازهای ویژه، باید به خانواده‌های دارای نیازهای ویژه بپردازیم، زیرا همان‌طورکه اشاره شد، کودکی‌که دچار چالش‌های‌ رشدی‌ است، سیستم خانواده را با چالش مواجه می‌‌کند و تحت تأثیر پویاییهای حاصل از وجود کودک اوتیستیک، کارکرد خانواده دچار اختلال می‌شود و ضرورت دارد تا در نگاه فراگیر، فراتر از کودک، کارکردهای تحولی خانواده نیز هدف قرار گیرند.

در همین راستا گرینسپن3 در تلاش برای توصیفی جامع و فراگیر ازتحول روانشناختی انسان، رویکرد نوینی را با عنوان رویکرد تحولی ـ تفاوت‌های فردی مبتنی برارتباط4(DIR) ارائه داده ‌است (17). از منظر این رویکرد،در فرایند تحول یکپارچه‌ی انسان، روابط کودک با دیگران و به‌ویژه افراد مهم زندگی اهمیت بسیار دارد. از بد تولد هر کودک، تحت‌تأثیر ویژگی‌های منحصربه‌فرد زیستی خود به تعامل با محیط و انسان‌ها می‌پردازد. از خلال این تعامل‌ها، توانمندی‌های توجه مشترک و خودتنظیمی 5، جذب‌شدن در روابط انسانی [1]، مبادله‌ی اشارات عاطفی ارادی و دوسویه [2]، حلقه‌های طولانی علامت‌دهی هیجانی و حل مسأله‌ی اجتماعی مشترک [3]، ایجاد و به‌کاربستن ایده‌ها [4] و تفکر منطقی[5]، به‌عنوان قابلیت‌های پایه انسانی ایجاد می‌شوند و به وسیله‌ی آن‌ها خودآگاهی، زبان، همدلی، خلاقیت، تفکر و مهارت‌های اجتماعی و هیجانی در کودکان به تدریج پدید می‌آیند؛ و اختلال‌های تحولی نیز نتیجه‌ی نبودِ تحول مطلوب این ظرفیت‌هاست. بنابراین از منظرDIR اختلالهای تحولی ممکن است ناشی از بدکارکردی سیستم عصبی کودک یا سبک تعاملی نامناسب والدین و اعضای خانواده با کودک باشد (17). گرینسپن بر این باور است که کودک برای دستیابی به رشد مطلوب، نیاز به محیط خانوادگی‌ای رشد یافته دارد. به عبارت دیگر برای اینکه کودک بتواند به هریک از توانمندیهای تحولی فوق دست یابد؛ لازم است پیش از آن، خانواده به عنوان یک واحد کلی و نظام یافته به آن توانمندی تحولی دست یافته باشد(1). از منظر وی نظام خانواده به عنوان یک واحد منحصر به فرد، مراحل تحول هیجانی- کارکردی مشابه با مراحل تحول هر فرد انسانی راپشت سر می‌گذارد. مراحل تحول کارکردی خانواده در ذیل به تفصیل آمده است.

مرحله اول:توجه وتنظیم اولین سطح، دستیابی به توانمندی توجه و تنظیم است. در این سطح، خانواد ه‌ی سالم خانواده‌ای آرام و تنظیم‌یافته است که اعضای آن میزان تحمل یکدیگر را در مقابل محرک‌های محیطی در نظر می‌گیرند، به‌نحوی که اگر عضوی در خانواده حساسیت بسیاری به محرک‌های حسی داشته باشد، محیط را متناسب با نیازهای او تعدیل می‌‌کنند یا در مقابل، اگر عضوی نیاز به پویایی و تحرک بیشتری داشته باشد، محیط پُرتحرک‌تر و برانگیزاننده‌تری را فراهم می‌آورند، ‌طوری که هم ه‌ی اعضا از نظر هیجانی آرام و تنظیم یافته ‌باشند. در مواقع چالش نیز خانواده برای اعضا نقش تنظیم‌کننده دارد و به جای بمباران و یا بی‌تفاوتی هیجانی تلاش دارد تا فرد به هم ریخته را تنظیم و آرام نماید. به میزانی که خانواده دارای چنین کارکردی باشد آن خانواده از سطح تحول یافتگی کارکردی بالاتری برخوردار خواهد بود.

مرحله دوم: صمیمیت اعضای خانواده‌ای که به لحاظ هیجانی آرام و تنظیم‌یافته است، به یکدیگر علاقه‌مندند. اعضای چنین خانواده‌ای در تجربیات هیجانی هم مشارکت می‌کنند، به گونه‌ای که تجربه‌های ذهنی و هیجانی هر عضو خانواده برای دیگر اعضا اهمیت داشته و درآن شریک می‌شوند.

مرحله سوم: ارتباط متقابل دوسویه در سطح سوم، چنین خانواده‌ای از توانمندی برقراری ارتباط متقابل عمیق وگسترده برخوردار است. در این سطح تحول، هم ه‌ی اعضای خانواده به گونه‌ای هدفمند و متناسب با توانمندی‌هایشان با هم تعامل می‌کنند. در این سطح تحولی اعضاء خانواده قادر به مبادله احساسات، نیات و افکار خود با دیگران‌اند.

مرحله چهارم: حل مسأله اجتماعی اعضای خانواده‌ای که به این قابلیت تحولی دست یافته‌اند، نسبت به نیازهای یکدیگر حساس هستند و احساس مسئولیت می‌کنند. در برخورد با چالشها و مشکلات، خانواده رویکرد حل مساله‌ای دارد و با مشارکت در حل مساله، مشکلات فردی اعضاء را به عنوان قسمتی ازمشکلات کل خانواده در نظر می‌گیرند. به‌ویژه اگر یکی از اعضای خانواده معلولیت داشته باشد، همه‌ی اعضا جهت حل مشکلات مربوط به داشتن چنین فرزندی با یکدیگر همکاری می‌کنند.

مرحله پنجم: ایجاد بازنماییها یا ایده ها در این سطح، خانواده‌ای است که در آن ایده‌ها ابراز می‌شوند و مورد گفتگو قرار می‌گیرند. اعضا به‌جای کنترل احساسات یکدیگر، خودشان را با تجربه‌های احساسی همدیگر هماهنگ و تنظیم می‌کنند. اعضا درباره‌ی دامنه‌ی گسترده‌ای از احساسات، نظیر دوست‌داشتن، صمیمیت، پرخاشگری، کنجکاوی و حسادت، به گفت‌وگو و تبادل‌نظر می‌پردازند. اعضا به ایده‌های هم سعه صدر نشان می‌دهند، آنها را با هم به اشتراک می گذارند و درباره آنها گفتگو می‌کنند و در خلال این گفت‌وگو، احساسات یکدیگررا غنا می‌بخشند. بنابراین، خانواده‌ای که فقط درباره‌ی بعضی از هیجانات به گفت‌وگو می‌پردازند و از سایر احساسات اجتناب می‌ورزند یا آن‌ها را کنترل می‌کنند؛ یا خانواده‌ای که ابراز عقیده درآن وجود ندارد یا به‌ندرت ابراز عقیده‌ای در آن دیده ‌می‌شود، در این قابلیت تحولی دچار نقص است.

مرحله ششم: تفکر منطقی دستیابی به سطح تحولی ایجاد بازنمایی‌ها، خانواده را در رسیدن به سطح تفکر منطقی یاری می‌کند. در این سطح که سطح ششم تحول خانواده است، خانواده در رویارویی با مسائل، واقع‌بینانه و منطقی عمل می‌کند. زمانی‌که اعضای خانواده به‌عنوان یک گروه در کنار هم قرار می‌گیرند، متفکرانی واقع‌بین هستند که در مواجهه با مسائل و رویدادها کمتر احساساتی و بیشتر عمل‌گرا رفتار می‌کنند. رویکرد منطقی در خصوص همه‌ی احساسات و هیجانات دیده می‌شود و مختص به موضوعات و هیجانات خاص نیست.

[T2] مرحله هفتم: انضباطآخرین سطح تحول خانواده، دستیابی به خانواده‌ای منضبط است. دراین سطح، قواعد درون خانواده با گفت‌وگو و تبادل‌نظر با همه‌ی اعضا و نیز متناسب با توانمندی‌های آن‌ها تعیین می‌شود. در چنین خانواده‌ای، قواعد برای همه‌ی اعضا واضح و روشن است و قاطعانه به آن‌ها عمل می‌کنند (3).

[T3] علی‌رغم اثرات نامطلوب اختلال اوتیسم بر کل نظام خانواده، در ادبیات پژوهشی موجود، اغلب کارکردهای کودک اوتیسم مورد مطالعه قرار گرفته است و درمانها نیز متمرکز بر کودک طراحی می‌شوند و توجه چندانی به کارکرد خانواده نشده است در حالی‌که اگر محیط خانوادگی و مراقبتی کودک تحول‌یافته نباشد، نه‌فقط دستیابی به نتایج درمانی و تعمیم آموزش‌ها به محیط خانواده تسهیل نمی‌شود، بلکه در بسیاری از مواقع آن‌ها را تضعیف می‌کند. از منظر گرینسپن، معلمان و سیاست‌های اجتماعی مؤثر می‌آیند و می‌روند، در حالی‌که خانواده تنهاگروهی است که کودکان برای مدت طولانی از آن کمک‌هایی دریافت می‌کنند. خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به ASD، با عوامل استرس‌زا و چالش‌های بسیاری، از جمله ناتوانی غیرمنتظره، رفتارهای آزاردهنده و اختلال‌های رفتاری فرزند، دشواری یافتن خدمات، سردرگمی در یافتن درمان اثربخش، تیره‌شدن تعامل با اطرافیان و سایر افراد جامعه روبه‌رو می‌شوند. بدون تمرکز بر خانواده وآموزش والدین، منابع خانواده (پول، انرژی، زمان و توانایی مقابله) به‌طور فزاینده‌ای کاهش می‌یابد، تعارضات زناشویی و مشکلات هیجانی افزوده می‌شود، تعاملات بی‌ثمر با کودک مبتلا به ASD به‌تدریج پایدار می‌شوند و در جهت ایجاد الگویی انعطاف‌ناپذیر پیش می‌روند و نیز الگوی تحول مختل می‌شود. اما اگر نظام خانواده آرام و تنظیم‌شده باشد و صمیمیت بسیاری در خانواده جریان داشته باشد و اعضاء خانواد تعامل دوسویه‌ی عاطفی را پرورش دهند، می‌توانند تجاربی بسیار غنی برای کودک فراهم آورند و درمان او را تسهیل نمایند (3). از این رو، سنجش پویاییهای درون خانواده و نیز طراحی درمانهایی متمرکز بر خانواده از اهمیت به‌سزایی برخوردار است. با نظر به اینکه جستجوی محققان برای دستیابی به پژوهشی که کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک اوتیسم را برمبنای رویکردDIR مطالعه نموده باشد چه در ایران و چه درسایر کشورها بی‌نتیجه ماند، بررسی کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک اوتیسم و مقایسه آن با کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک عادی مساله این پژوهش قرار گرفت. در واقع این پژوهش گامی اولیه درارتقای کارکرد خانواده است و تلاش دارد تا با جلب توجه پژوهشگران و درمانگران به خانواده کودک اوتیسم، محیط درمان را فراتراز پرداختن صرف به کودک ببرد .

روش کار

روش پژوهش مطالعه‌ی حاضر، توصیفی از نوع پیمایشی است. آزمودنی‌های این پژوهش، مادران کودکان عادی و مادران کودکان مبتلا به اوتیسم ۴ - ۶سال مهدکودک‌ها و مراکز آموزشی اوتیسم در شهر مشهد، در سال تحصیلی ۹3-۹2 بودند. از این میان، ۶۷ مادر (۳۲مادر کودکان مبتلا به اوتیسم و ۳۵مادر کودکان عادی) به روش نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند. در این پژوهش از پرسشنامه‌ی محقق‌ساخته‌ی سنجش کارکرد تحولی خانواده استفاده شد. این ابزار شامل ۴۳ماده و ۷خرده‌مقیاس است. خرده‌مقیاس‌ها، سطوح تحول خانواده را از منظر رویکرد تحولی ـ تفاوت‌های فردی مبتنی بر ارتباط می‌سنجند. این سطوح به ترتیب عبارت‌اند از: توجه و تنظیم، جذب‌شدن به روابط انسانی، ارتباط متقابل دوسویه، حل مسأله‌ی اجتماعی مشترک، ایجاد بازنمایی‌ها و ایده‌ها، تفکر منطقی و انضباط. پاسخ به پرسش‌ها براساس مقیاس لیکرت از هیچ‌گاه(۰) تا همیشه (۳) صورت می‌پذیرد. نمره‌ی بالا در هر خرده‌مقیاس بیانگر دستیابی خانواده به آن سطح تحولی و نمره‌ی پایین نشانه‌ی ضعف کارکردی در آن سطح است. ویژگیهای روان سنجی این ابزار در نمونه‌‌ی148 نفری از مادران کودکان 4- 6 سال مهدکودکهای شهر مشهد که به روش نمونه‌گیری خوشه‌ای چندمرحله‌ای از میان مناطق شهرداری مشهد انتخاب شده بودند، مورد بررسی قرار گرفت. میزان همسانی درونی بر اساس آلفای کرونباخ برای خرده‌مقیاس توجه و تنظیم ۰/۷۴، جذب‌شدن در روابط انسانی ۰/۷۱، ارتباط متقابل دوسویه ۰/۷۵، حل مسأله‌ی اجتماعی مشترک ۰/۶۶، ایجاد بازنمایی‌ها و ایده‌ها ۰/۶۹، تفکر منطقی ۰/۵۸، انضباط ۰/۵۳ و برای کل پرسشنامه نیز ۰/۹۲به‌دست آمد. ضریب بازآزمایی نیز در گروهی ۳۰نفری و با فاصله‌ی یک‌ماه برای خرده‌مقیاس‌ها، از ۵۳ تا ۸۴% و برای کل پرسشنامه ۰/۹۳ برآورد شد. روایی ملاک این پرسشنامه با پرسشنامه‌ی سنجش کارکرد خانواده مک‌مستر بررسی و ضریب همبستگی -۰/۷۵ حاصل شد که در مجموع نشان می‌دهد پرسشنامه‌ی سنجش کارکرد تحولی برای تعیین سطح تحولی خانواده از روایی و پایایی مطلوبی برخوردار بوده است.

ابتدا پرسشنامه‌ی سنجش کارکرد تحولی خانواده بر مبنای رویکرد تحولی ـ تفاوت‌های فردی مبتنی بر ارتباط تهیه و ویژگی‌های روان‌سنجی آن بررسی شد. سپس، به منظور مقایسه‌ی کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به اوتیسم با خانواده‌های دارای کودکان عادی، نمونه‌های مورد مطالعه از میان جامعه‌ی دردسترس که شامل مادران کودکان مبتلا به اوتیسم و مادران کودکان عادی ۴ تا ۶سال پسر مهدکودک‌ها و مراکز آموزشی اوتیسم شهر مشهد در سال تحصیلی ۹۲-۹۳ بودند، انتخاب شدند و پرسشنامه‌ی DFFAQ در اختیار آن‌ها قرار گرفت. داده ها با روش آماری تحلیل واریانس چند راهه تحلیل شدند.

نتایج

از میان مادران کودکان مبتلا به اوتیسمِ شرکت‌کننده در این مطالعه، ۶۲/۵ % بین سنین ۲۰ تا ۳۰سال و۳۷/۵ % در دامنه‌ی سنی ۳۰ - ۴۰سال قرار داشتند. همچنین، ۶۵/۷% مادران کودکان عادی در دامنه‌ی سنی ۲۰ - ۳۰سال و ۳۴/۳% نیز بین ۳۰ - ۴۰سال بودند. تحصیلات والدینِ شرکت‌کننده در پژوهش حاضرنیز، در سطح تحصیلات دیپلم و زیردیپلم از فراوانی بالاتری نسبت به سایر سطوح تحصیلی برخورداربود. کمترین فراوانی نیز به سطح تحصیلات ابتدایی اختصاص داشت.

همان‌گونه که مشاهده می‌شود جدول‌های شماره‌ی 1 و 2 به میانگین و انحراف معیار نمرات کارکرد تحولی خانواده‌های گروه نمونه اختصاص دارند. نتایج این جدول‌ها نشان می‌دهد که تعداد ۶۷ نفر در این مطالعه شرکت کردند و از این تعداد، ۳۲ نفر مادران کودکان مبتلا به اوتیسم و ۳۵ نفر مادران کودکان عادی بودند. میانگین کل کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اوتیسم، ۶۷/۰۶ بوده است، در حالی‌که این میانگین برای خانواده‌های دارای کودک عادی، ۸۰/۶۵ برآورد شده است. براساس یافته‌های جدول شماره‌ی 2، میانگین کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اوتیسم در تمام سطوح تحول، پایین‌تر از کارکرد خانواده‌های دارای کودک عادی است.

جدول فوق نتایج تحلیل واریانس چندراهه را در خصوص مقایسه‌ی کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به اوتیسم و کودکان عادی به تفکیک سطوح تحول نشان می‌دهد. تفاوت میانگین کارکرد تحولی خانواده‌ی‌ دو گروه در سطوح صمیمیت و جذب‌شدن (۰/۰۰۰ =p)، حل مسأله‌ی اجتماعی مشترک (۰/۰۲۳ = p)، تفکر منطقی(۰/۰۰۷ = p) و انضباط(۰/۰۰۴ = p) معنادار است و در سطوح توجه و تنظیم (۰/۱۸۳ = p)، ارتباط متقابل دوسویه (۰/۱۰۴ = p)، ایجاد بازنمایی‌ها و ایده‌ها (۰/۱۶۱ = p) تفاوت بین دو گروه معنادار نیست.

بحث

پرورش کودک مبتلا به اختلال‌های طیف اوتیسم، برای والدین و خانواده‌ها تجربه‌ای طاقت‌فرساست. ناتوانی‌های همراه با این اختلال، شدید، فراگیر، متغیر و پویا هستند. این کمبودها برای والدین و خانواده‌های کودکان مبتلا به ASD مشکلات متعددی در حوزه‌هایی چون خودکارآمدی فرزندپروری، استرس فرزندپروری، سلامت روانی و جسمانی والدین، روابط زناشویی، روابط خواهر و برادری و خانوادگی و به‌طور کلی رفاه خانواده ایجاد می‌کنند. بسیاری از این یافته‌ها در تحقیقات فرهنگ‌های گوناگون تأیید شده‌اند(30-34). استرس درخور توجه والدین و خانواده‌ها اغلب موجب تشدید مشکلات کودک مبتلا به اوتیسم می‌شود و چرخه‌ی بازخوردی منفی‌ای ایجاد می‌کند که در نهایت از اثرات مثبت مداخله نیز می‌کاهد. بنابراین، بهتر است به‌جای سخن گفتن از کودکِ دارای نیازهای ویژه، از خانواده‌ی دارای نیازهای ویژه سخن گفته شود، زیرا نارسایی تحولی یک عضو، کل نظام خانواده را با چالش مواجه می‌کند و تعادل را در نظام خانواده از بین می‌برد و بازیابی مجدد تعادل سازگارانه نیاز به تلاش‌های بسیار زیاد همه‌ی اعضا دارد (1). اما اغلب پژوهشها و طرحهای درمانی موجود فقط کودک و کاهش مشکلات رفتاری او را هدف قرار می‌دهند و از تاثیر گسترده‌ای که این اختلال بر سلامت روان خانواده می‌گذارد و متقابلا از تاثیر بدکارکردی خانواده بر افزایش میزان بروزمشکلات رفتاری کودک وکاستن از نتایج درمانی، غفلت ورزیده‌اند. در این مسیر و برای کمک به خانواده‌ای که به سبب رویارویی با تشخیص اوتیسم آشفته شده است، اولین گام، کشف قوت‌ها و ضعف‌های خانواده است. درک این مهم در مسیر سازگاری مجدد، به خانواده کمک می‌‌کند (1). از این رو، در پژوهش حاضر به بررسی قوت‌ها و ضعف‌های توانمندی‌های تحولی خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اوتیسم و نیز مقایسه‌ی آن‌ها با خانواده‌های دارای کودکان عادی پرداخته‌شد.

با توجه به نتایج تحقیق، میانگین نمرات مادران کودکان مبتلا به اوتیسم در تمام ابعاد تحولی، پایین‌تر از میانگین نمرات مادران کودکان عادی است. بنابراین، کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اوتیسم ضعیف‌تر از گروه عادی است. همچنین، نتایج تحلیل واریانس چندراهه نشان داد که بین توانمندی صمیمیت و جذب‌شدن به روابط انسانیِ خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم و گروه کنترل تفاوت معناداری وجود دارد. هم‌سو با این یافته، تونالی1 و پاور دریافتند که بسیاری از مادران این کودکان به‌سبب مشکلات فرزندشان مجبور به کناره‌گیری از کار و ماندن در خانه شدند. این مادران اوقات فراغت کمتری داشتند و از سوی همسران‌شان حمایت عاطفی بسیار کمی دریافت می‌کردند(23). وبستر2در سال 2004 نیز وجود سطوح بالای اضطراب، افسردگی، استرس، انزوا و سطوح پایین درآمیختگی عاطفی را در والدین و همشیرها توصیف کرد که تأثیر شدیدی بر زندگی خانوادگی می‌گذارند(24). نیز، نتایج این پژوهش نشان داد که در توانمندی حل مسأله‌ی اجتماعی و طرح نظرات جدید، غنابخشیدن به‌ آن‌ها و در مجموع تفکر منطقی، بین خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های دارای کودک عادی تفاوت معناداری وجود دارد. این یافته هم‌سو با نتایج تحقیقات تونالی ، ویس3، سیوبرگ 4است که دریافتند والدین کودکان دارای اختلالات فراگیر تحولی در مقایسه با والدین کودکان عادی بیشتر از راهبردهای مقابله‌ای هیجان‌مدار استفاده ‌می‌کنند(21،23، 24) . در پژوهشی دیگر، خوشابی بین مهارت‌های مقابله‌ای مادران کودکان مبتلا به اوتیسم و مادران کودکان عادی تفاوت معناداری به‌‌دست آورد. بر اساس یافته‌های این پژوهش، مادران کودکان مبتلا به اوتیسم بیشتر از راهبردهای هیجان‌مدار و مادران کودکان عادی بیشتر از راهبردهای مقابله‌ای مسئله‌مدار استفاده ‌می‌کنند(25)؛ اما این یافته‌ها با نتایج پژوهش جلالی‌مقدم و هستینگ5 هم‌سو نیست که دریافتند هنگام رویارویی با شرایط دشوار، والدین دارای کودک مبتلا به اختلال فراگیر تحولی همچون والدین دارای کودک عادی از راهبردهای مقابله‌ای مسئله‌مدار استفاده می‌کنند(26،27). البته لازم به ذکر است که جلالی‌مقدم در تبیین یافته‌های خود، دلیل این مسئله را تحصیلات بالای گروه نمونه و عقل‌گرایی ‌آن‌ها بیان کرده ‌است. پژوهش‌های جلالی‌مقدم (26)، ژیل و هریس5(28)، ویس(29) تنگ7 و همکاران (25) نیز نشان می‌دهند که شکایات جسمانی و تلاش برای جسمانی‌کردن مشکلات به‌عنوان راهبرد مقابله‌ای شایع، در والدین این کودکان، به‌ویژه در مادران، فراوان‌تر از والدین کودکان عادی است. بر اساس این نتایج، والدین در مواجهه با موقعیت‌های بحرانی، به‌جای مقابله‌ی مؤثر با مسئله و مشارکت برای حل آن، به صورت نشانه‌های جسمانی یا بدنی واکنش نشان می‌دهند. کوهن و کارتر6 نیز در پژوهش خود دریافتند که میزان خودکارآمدی مادران کودکان مبتلا به اوتیسم پایین است و این امر عمدتاً به سبب استفاده‌نکردن از رویکردهای منطقی و عقلانی در مواجهه با تنیدگی است که در مجموع این عوامل باعث به خطرافتادن بهداشت روانی خانواده می‌شوند(30). همچنین، بین خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های دارای کودک عادی در بُعد انضباط تفاوت معناداری به‌دست آمد. هم‌راستا با این یافته، هافمن1 و همکاران معتقدند که تشخیص اوتیسم عاملی حمایتی در رابطه‌ی والدین ـ فرزند است که در آن والدین، فرزند را کمتر مسئول رفتارهایش می‌دانند. وایتینگهام2 نیز بر این باوراست که والدین کودکان مبتلا به ASD، سوءرفتار فرزندشان را به علائم این اختلال نسبت می‌دهند و رویکردی سهل‌گیر در برخورد با کودک دارند(22). همچنین از نظر پاورز، سطوح بالای اضطراب مراقبان ممکن است منجر به فرزندپروری بیش‌ازحد حمایتی شود و بنا به گفته‌ی آیوی، این بیش‌حمایت‌گری ممکن است پرورش مهارت‌های مستقل را در کودکان محدود سازد (23). اما در ابعاد توجه و تنظیم، ارتباط متقابل دوسویه، ایجاد بازنمایی‌ها و ایده‌ها، بین دو گروه تفاوت معناداری مشاهده نشد. این نتیجه بیانگر این موضوع است که تقریباً تمامی‌خانواده‌ها در این سطوح تحولی با میزان یکسانی از مشکل مواجه هستند.

با توجه به نتایج پژوهش حاضر و نتایج پژوهش‌هایی که اثربخشی درمان‌های خانواده‌محور را تأیید کرده‌اند، می‌توان گفت که توجه به عملکرد سالم و کارآمد خانواده در فرآیند درمان این کودکان امری ضروری است و بهداشت روانی خانواده و جامعه را به همراه دارد. به‌کارگیری مداخلات درمانی‌ای که پیوندهای هیجانی و اجتماعی کودکان مبتلا به اختلال‌های طیف اوتیسم را آسان می سازند، به والدین کمک می‌کند تا تعاملاتی آرام، تنظیم‌یافته،گرم، صمیمانه و آسان‌‌تر داشته باشند و از نظر کلامی نیز حمایتی‌تر و خلاقانه‌تر عمل کنند. صمیمیت، سوختی است که روان را به حرکت درمی‌آورد و اگر در روابط اعضای خانواده وجود نداشته باشد و والدین باهم در صلح نباشند، احساس ناامنی و بی‌ارزشی درونی حاصل خواهد شد. احساس ارزشمندی حاصل تجربه‌ی روابط گرم و صمیمانه‌ی اعضا در درون محیط خانواده است. بهبود کودک، مستلزم داشتنِ والدینی است که از نظر هیجانی در دسترس باشند. اگر روابط افراد خانواده با خشم، ناامیدی، افسردگی و خستگی همراه باشد، فراهم‌آوردن نیازهای فرزندان کار بسیار دشواری خواهد بود (3).

این پژوهش با بیان قوت‌ها و ضعف‌های تحولی خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اوتیسم، بر ارتقای مداخلات درمانیِ خانواده‌محور تأکید دارد که با تقویت قوت‌ها، ضعف‌های خانواده را بهبود می‌بخشند و به مشارکت والدین در چرخه‌ی درمان توجه بیشتری نشان می‌دهند.

محدودیتهای پژوهش

هر پژوهش درکنار بدیع بودن و داشتن نقاط قوت دارای برخی محدودیتها نیز می‌باشد. عمده‌ترین محدودیت این پژوهش اندک بودن منابع مطالعاتی اولیه در زمینه‌ی رویکرد تحولی، تفاوتهای فردی مبتنی برارتباط و کارکرد خانواده از منظر این رویکرد بود. محدودیت دیگر پژوهش مشارکت ضعیف مادران درکنارتعداد موارد محدود مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم که از نظر ملاکهای ورود به پژوهش مشابه باشند موجب شد که تعداد حجم نمونه کاهش یابد و تعمیم پذیری نتایج پژوهش را دشوار نماید.

 

References

  1. References:

    1. Greenspan S, Wieder  S. (editors). Engaging autism: Using the floortime approach to help children relate, communicate, and think 1th ed, Da Capo Press; 2006:1- 229.
    2. Dealberto MJ. Prevalence of autism according to maternal immigrant status and ethnic origin. J Acta Psychiatrica Scandinavica. 2011;123(5):339-48.
    3. Greenspan  S. The Developmental Approach to Family Functioning: The Historical background of the different ways or lenses or theories – all different ways of looking at families – a very complex process2007. Available from  http://www.icdl.com/distance/webRadio/documents/RadioShow2007071807L.pdf
    4. Volkmar F R, Pauls D. Autism. The Lancet2003; 362:1133–1141.
    5. Seltzer MM, Greenberg JS, Floyd FJ, Pettee Y, Hong J. Life course impacts of parenting a child with a disability. Journal Information. 2001;106(3).
    6. Ingersoll B, Hambrick DZ. The relationship between the broader autism phenotype, child severity, and stress and depression in parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. 2011;5(1):337-44.
    7. Lecavalier L, Leone S, Wiltz J. The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. J  Intellectual Disability Research. 2006; 50(3):172-83.
    8. Lee L-C, Harrington RA, Louie BB, Newschaffer CJ. Children with autism: quality of life and parental concerns.  J Autism and Developmental Disorders. 2008; 38(6):1147-60.
    9. Little L, Clark RR. Wonders and worries of parenting a child with Asperger syndrome & nonverbal learning disorder. MCN: The American Journal of Maternal/Child Nursing. 2006; 31(1):39-44.
    10. Tomanik S, Harris GE, Hawkins J. The relationship between behaviours exhibited by children with autism and maternal stress. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2004; 29(1):16-26.
    11. Ekas NV, Lickenbrock DM, Whitman TL. Optimism, social support, and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2010; 40(10):1274-84.
    12. Benson PR. Coping, distress, and well-being in mothers of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders. 2010;4(2):217-28.
    13. Gau SS-F, Chou M-C, Chiang H-L, Lee J-C, Wong C-C, Chou W-J, et al. Parental adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders. 2012;6(1):263-70.
    14. Mugno D, Ruta L, D’Arrigo VG, Mazzone L. Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health Qual Life Outcomes. 2007;5:22.
    15. Khanna R, Madhavan SS, Smith MJ, Patrick JH, Tworek C, Becker-Cottrill B. Assessment of health-related quality of life among primary caregivers of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2011;41(9):1214-27.
    16. A. [Integrative development of human: Developmental, Individual – Differences, Relationship based (DIR) Model]. Journal Education 2012; 2(1):109 -126. (Persian)
    17. Greenspan S, Wieder S. Infant and early childhood mental health: A comprehensive, developmental approach to assessment and intervention: J American Psychiatric Publishing, Inc2006.
    18. Kheir N, Ghoneim O, Sandridge AL, Al-Ismail M, Hayder S, Al-Rawi F. Quality of life of caregivers of children with autism in Qatar. Autism. 2012;16(3):293-8.
    19. Moh TA, Magiati I. Factors associated with parental stress and satisfaction during the process of diagnosis of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. 2012;6(1):293-303.
    20. Pakenham KI, Samios C, Sofronoff K. Adjustment in mothers of children with Asperger syndrome An application of the double ABCX model of family adjustment. Autism. 2005;9(2):191-212.
    21. Sivberg B. Family System and Coping Behaviors A comparison between parents of children with autistic spectrum disorders and parents with non-autistic children. Autism. 2002;6(4):397-409.
    22. Wang P, Michaels CA, Day MS. Stresses and coping strategies of Chinese families with children with autism and other developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2011;41(6):783-95.
    23. Tunali B, Power TG. Coping by redefinition: Cognitive appraisals in mothers of children with autism and children without autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2002;32(1):25-34.
    24. Webster A, Feiler A, Webster V, Lovell C. Parental perspectives on early intensive intervention for children diagnosed with autistic spectrum disorder. Journal of early childhood research. 2004;2(1):25-49.
    25. Tonge B, Brereton A, Kiomall M, Mackinnon A, King N, Rinehart N. Effects on parental mental health of an education and skills training program for parents of young children with autism: A randomized controlled trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2006;45(5):561-9.
    26. JalaliMoghadam N,  Pouretemad H R, Sedghpor B S, KhoShabi K,Chimeh N. [Parents of Children With Pervasive Developmental Disorders and Their Coping Stategies]. Journal of Family Research20083(4);761-774. (Persian)
    27. Hastings RP, Kovshoff H, Brown T, Ward NJ, Degli Espinosa F, Remington B. Coping strategies in mothers and fathers of preschool and school-age children with autism. Autism. 2005;9(4):377-91.
    28. Gill MJ, Harris SL. Hardiness and social support as predictors of psychological discomfort in mothers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 1991;21(4):407-16.
    29. Weiss MJ. Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children, children with autism, and children with mental retardation. Autism. 2002;6(1):115-30.   
    30. Kuhn JC, Carter AS. Maternal Self-Efficacy and Associated Parenting Cognitions Among Mothers of Children With Autism. American Journal of Orthopsychiatry. 2006;76(4):564-75.
    31. Hoffman CD, Sweeney DP, Hodge D, Lopez-Wagner MC, Looney L. Parenting stress and closeness mothers of typically developing children and mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2009;24(3):178-87.
    32. Wang P, Michaels CA, Day MS. Stresses and coping strategies of Chinese families with children with autism and other developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2011;41(6):783-95.
    33. Tunali B, Power TG. Coping by redefinition: Cognitive appraisals in mothers of children with autism and children without autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2002;32(1):25-34.
medical journal of mashhad university of medical sciences
Volume 58, Issue 1 - Serial Number 1
March and April 2015
Pages 32-41

Files

Share

How to cite

Statistics