بررسی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به کهیر مزمن

مقدمه

کهیر مزمن با ضایعات پوستی برآمده و با اطراف قرمزرنگ  که به مدت بیش از 6 هفته ادامه می یابد، یکی از بیماری های نسبتاً شایع و بسیارآزاردهنده برای بیماران ، خانواده آنها و حتی پزشکان می باشد(1،2). کیفیت زندگی بیماران به طور چشم گیری در این بیماران تحت تاثیر قرار می گیرد به صورتی که فعالیت های روزانه افراد دچار اختلال می گردد (3). این افراد دارای فقدان انرژی لازم، اختلال خواب و مشکلات روحی و روانی همراه با محدودیت هایی در زندگی اجتماعی خود می گردند. افسردگی و هیجان و استرس شایعترین تشخیص های روانپزشکی یافته شده در این بیماران می باشد(4،5). این بیماری اساساً در بالغین  نسبت به کودکان برجسته تر و شایعتر است و همچنین شیوع بیماری در زنان بیش از 2 برابر مردان است (6،7). در موارد کهیر مزمن علل مختلفی مطرح می باشند اما در اکثر موارد عللی دال بر عوامل فیزیکی ، عفونت ها، غذا، واسکولیت و آتوپی یافت نمی شود که به آن کهیر مزمن ایدیوپاتیک گفته می شود که %ی در حدود 30 - 45 % عوامل اتوایمون در آن نقش دارند(2،8). در این  بیماران نه فقط شدت بیماری بلکه عوامل سایکولوژیک همراه نیز بر کیفیت زندگی بیماری تاثیرگذار است (9-12).

در یک مطالعه نشان داده شده است که در 9/44 % از بیماران حداقل یک مشکل شخصیتی در مقابل 14 % از افراد طبیعی دیده شده است(13). درمان بیماران غالباً بر علائم پوستی و شدت بیماری متمرکز است و عوامل دیگری که بر کیفیت زندگی آنها تاثیر گذار است(سایکولوژیک)، کمتر مورد توجه قرار می گیرند و به همین خاطر نتایج این گونه درمان ها رضایت بخش نیست. تا به امروز مطالعات اندکی در دست است که کیفیت زندگی در بیماران با کهیر مزمن در ایران را مورد ارزیابی قرار داده باشند.

تحقیق حاضرمی تواند در فهم بهتر بیماری و تاثیرات آن بر کیفیت زندگی در جهت مراقبت مناسب تر آنها قدمی بردارد. هدف از این مطالعه ارزیابی اثرات کهیر مزمن برکیفیت زندگی در افراد مراجعه کننده به کلینیک های آلرژیک طوبی و بوعلی سینا ساری است.

روش کار :

در این مطالعه توصیفی 155 بیمار دارای کهیر مزمن (بیش از 6 هفته) که به کلینیک های آلرژی طوبی و بیمارستان بوعلی سینا ساری بین مهر 1388 تا مهر1391 مراجعه کرده اند، مورد بررسی قرار گرفتند. پرسشنامه استاندارد که حاوی مشخصات دموگرافیک، مشخصات بیماری و سوالات مختلف مربوط به کهیر مزمن بود، در اختیار آنان قرار داده شد تا تکمیل نمایند.در این مدت در نهایت تعداد 132 نفر مورد بررسی آماری قرار گرفتند. بیمارانی که ویزیت اول داشته اند وارد مطالعه شدند. بیماران با ویزیت مکرر و یا تحت درمان از مطالعه خارج شده اند.

شدت بیماری بر اساس مطالعه برنمان1 و همکاران ارزیابی شد (14) (جدول 1) . به انواع خفیف، متوسط و شدید تقسیم بندی شد و در ادامه پرسشنامه ارزیابی کیفیت زندگی افراد که حاوی سوالات متعدد با 6 گروه مختلف شامل وضعیت ذهنی یا 2MS ،فعالیتهای روزمره یا DLA1‌ ، فعالیتهای تفریحی یا  LA2، اعتماد به نفس یا3SP  ، محدودیتهای درمانی یا 4TIR ، عملکردهای اجتماعی یا 5SF بوده اند (جدول 2 ).

سوالات دارای گزینه هایی شامل همیشه، غالباً ، گاهی اوقات، خیلی کم و هیچ بوده اند. هر مورد دارای نمره بین 0 - 4 بوده اند.و نهایتا % ازکل نمره ازصفر تا 100  برای انجام تحلیل محاسبه گردید. نمره100 بدترین و نمره صفر بهترین کیفیت زندگی را دارا بوده اند. یادآوری می شود که پرسشنامه مربوطه بر اساس اندکس کیفیت زندگی درماتولوژی (DLQI) انتخاب شده است که  روایی آن باا نظر متخصصین ( روایی محتوا ی نظری) و پایایی آن با استفاده از آلفای کرونباخ 9/0 به تایید رسید (15).

 برای تجزیه و تحلیل داده ها ،ابتدا داده ها وارد نرم افزار اکسل شدند و سپس داده ها توسط نرم افزارSPSS  بازخوانی  و مورد استفاده قرار گرفت.برای تحلیل داده ها با توجه به این که داده ها از طیف لیکرت برخوردار بودند و از طرفی با استفاده از % دا ده ها از حیث واحد اندازه گیری یکسان سازی شدند و سپس برای خلاصه سازی داده ها از روش های آمار توصیفی شامل میانگین ± انحراف معیار برای داده های کمی پیوسته و  برای داده های کیقی مانند جنسیت از جدول فراوانی استفاده شد.برای تحلیل داده ها آنالیز  واریانس و رگرسیون و ضریب همبستگی   و آنالیز واریانس  و پس آزمون بو.نفرونی مورد استفاده  قرار گرفت

نتایج

در این  مطالعه 13 نفر اصلاً به پرسشنامه پاسخ نداده اند و پرسشنامه 10 نفر دارای نقص زیادی بوده است که از مطالعه حذف گردیده اند(جمعا 23 نفر).

از تعداد 132 نفر وارد مطالعه  99 نفر مونث (75%) و 33 نفر (25%) مذکر بوده اند(نسبت 3 به 1) (جدول یک). از نظر تحصیلات 79 نفر (60%) دیپلم تا لیسانس داشته اند.(جدول یک) و مابقی زیر دیپلم و یا فوق لیسانس و بالاتر بوده اند. اکثر بیماران متاهل (87 نفر) و 40 نفر مجرد بوده اند. از نظر شغلی غالباً خانه دار بوده اند(58 نفر). تعداد ضایعات غالباً بین 1 - 10 عدد داشته اند (55 نفر برابر 42%). حملات کهیری در روز غالباً بیش از 3 بار داشته اند (44 نفر برابر 33%).

اندازه کهیر در اکثر موارد کمتر از cm5/1 بوده است (50 نفر برابر 38%) و شدت خارش در اکثر موارد 79 نفر شدید بوده است.(61%) اکثر بیماران سن بین 20 - 40 سال داشته اند(58%). بر اساس شدت بیماری  نوع خفیف 21 نفر (16%) متوسط 74 نفر (56%) و شدید 37 نفر (28 %) بوده اند.

در تجزیه و تحلیل انجام شده هیچ گونه ارتباط معنی داری بین جنس، مدت بیماری (از 2 ماه تا 10 سال، متوسط 3 سال) و سطح تحصیلات ، وضعیت تاهل و شغل با  کیفیت زندگی وجود نداشته است (05/0p>). تنها DLA (فعالیتهای روزمره) در سنین زیر 20 سال از همه بدتر بوده است. ولی در سن بالای 40 سال از همه بهتر بوده است (001/0p<). همچنین شدت بیشتر بیماری با کیفیت بدتر زندگی همراه است.

بحث

اگر چه  کهیر مزمن شیوع کمی  برابر با  1/0 - 3 % را شامل میشود اما  اثرات قابل ملاحظه ای بر کیفیت زندگی  آنها  دارد( 15).مطالعات متعددی جهت ارزیابی اثرات کهیر مزمن بر کیفیت زندگی آنها با استفاده از ابزارهای مختلف از جمله اندکس کیفیت زندگی درماتولوژی(DLQI) انجام شده است ( 16-19). کیفیت زندگی بیماران با CU1 بسیار اهمیت دارد به طوری که اختلال کیفیت زندگی بیماران با کهیر مزمن مشابه بیماران دارای آکنه بوده و حتی بدتر از بیمارانی است که  دارای وتیلیگو می باشند(19).

مطالعه حاضر نشان می دهد که افراد با سن زیر 20 سال از اختلال فعالیت روزمره(DLA) قابل توجه ایی نسبت به سنین دیگر برخوردار می باشند. به نظر می رسد سنین پائین تحمل شان نسبت به کهیر مزمن بسیار کمتر بوده و بیشتر تحت تاثیر آن قرار می گیرند و نیازمند توجه و حمایت بیشتر و درمان مناسب تر می باشند. همانند بعضی از مطالعات دیگر این مطالعه نشان داد که هر چه مدت کهیر بیشتر  باشد فعالیت های بیماران و بالطبع آن کیفیت زندگی تحت تاثیر بیشتری قرار می گیرد (20). طولانی شدن بیماری، درمان طولانی تر و انتظار عدم بهبودی در این مورد بسیار تاثیر گذار می باشد.

شدت بیماری نیز همانند طولانی تر شدن بیماری بر کیفیت زندگی اثر قابل ملاحظه ای داشته است. بخصوص بر SP، FS و LA اثرات بیشتر بوده است و به میزان کمتری بر DLA ، TIR و MS تاثیر گذار بوده است که در مطالعات دیگر از جمله کانگ1 اثرات قابل ملاحظه بر LA، SF ، MS، SP را نشان داده اند ( 19،20).

اطلاع داشتن از کیفیت بیماران با کهیر مزمن در جهت کنترل و مراقبت مناسب آنها بسیار حائز اهمیت می باشد. همانند مطالعه حاضر در بسیاری از مطالعات دیگر پائین بودن کیفیت زندگی را در بیماران کهیر مزمن نشان داده اند(21-23). البته افرادی که اختلال شخصیتی زمینه ای داشته باشند با ابتلا به بیماری CU دچار کیفیت زندگی بدتری نسبت به عده ای که این مشکل را ندارند می باشند(24،25).

در مطالعه بالادینی2 که در بیماران با کهیر مزمن و بر اساس پرسشنامه SF-36 و Sat-P انجام شده است که با بیماران با حساسیت ریوی مورد مقایسه قرار گرفتند، تمام معیارهای SF-36 در بیماران با کهیر مزمن نسبت به دیگر بیماران و افراد سالم به طور قابل توجه ای پائین تر بوده است. (فعالیت روزانه، عملکرد فیزیکی، مشکل روحی،‌ عملکرد اجتماعی، سلامت فکر ، درک کل سلامت)اما در Sat-P در زمینه خواب، فعالیت فیزیکی، عملکرد روحی و روانی، مقاومت به استرس وضعیت بدتری در CU‌‌ بوده است نسبت به آلرژی تنفسی و افراد سالم.  محدودیت مطالعه  تعداد کم نمونه (21 نفر) و همچنین پرسشنامه های فوق جداگانه مورد ارزیابی قرار گرفتند(26).  Sat–P(Satisfaction Profile) برای زندگی روزمره است که کیفیت زندگی ادارکی را می‌سنجد. افتراق بین زندگی واقعی با ایده آل است. همانطور که مطالعه حاضر نشان داده است هم فعالیت های فیزیکی و هم کارکرد های روانشناختی به طور قابل ملاحظه ای کمتر شده است. این مطالعه نشان داده است که اعتماد به نفس (SP) و عملکرد های اجتماعی (SF) از اختلال شدیدتری برخوردار است. اگر چه در مطالعات دیگر افسردگی و اختلال هیجان  و استرس از اهمیت بیشتر برخوردار بوده است (10،23). این نشان می دهد که در جامعه مسائل اجتماعی و اعتماد به نفس از جایگاه خاصی برخوردار است تا فعالیت های روزمره، مشکلات درمان و حتی شرایط فکری و شناختی آنها . این موارد می تواند ناشی  از تاثیر فرهنگ جامعه ما باشد.

در مطالعه استوباخ مشکلات سایکولوژیک را سبب کاهش  کیفیت زندگی در بیماران با CU دانسته اند نه عوامل مربوط به بیماری شامل مدت، علل و  یا عدم یا وجود آنژیوادم)، به همین دلیل درمان مشکلات روانشناختی می تواند در بهبود کیفیت زندگی افراد نقش به سزایی داشته باشد(21) .

اغلب بیماران زن بودند که مطابق با سایر مطالعات است (20،23،27).

شدت بیماری در این مطالعه اساساً بر روی MS،‌DLA تائید قابل ملاحظه ای داشته است. یعنی حالت های فکری و فعالیت های روزمره با شدت بیماری بیشتر تحت تاثیر قرار می گیرند که در مطالعه کانگ علاوه بر موارد فوق SP,LA (فعالیت های  تفریحی و اعتماد نفس) نیز در موارد شدیدتر وضعیت بدتری داشته است (20).

همانند مطالعه دیگران اکثر بیماران ما دارای شدت متوسط  بیماری را دارا بوده اند و در مرتبه بعدی نوع شدید بیماری قرار داشتند. معمولاً بیماری های مزمن از جمله کهیر که معمولاً با خارش همراه است انتظار می رود که غالباً شدت بیماری در حد متوسط تا شدید  داشته باشند. در بررسی آماری با رگرسیون خطی در مطالعه حاضر نشان داد که به ازای یک واحد افزایش در شدت بیماری حدود 8/1 % سبب افزایش کیفیت بد زندگی در آنها می گردد (031/0p=). بنابراین هر چه شدت بیماری بیشتر باشد کیفیت زندگی بدتر می باشد.(20،23،26-28)

نتیجه گیری

این مطالعه نشان داد که کهیر مزمن بر بعضی از جنبه های کیفیت زندگی بیماران اثر گذاشته و هر چه بیماری شدیدتر باشد MS  وDLA آنها بدتر می باشد. شناخت این عوامل و کنترل مناسب بیماری می تواند سبب بهبودی در کیفیت زندگی آنها گردد.

محدودیت ها: از عمده­ترین محدودیت­های احتمالی این تحقیق آن است که بیماران مورد مطالعه نسبت به تکمیل پرسشنامه رغبت مناسبی نشان نمی‌دهند.